UŽIVO
Obilježen Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti
Društvo distrofičara Zagreb - DDZ i Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH uz potporu Turističke zajednice Grada Zagreba, te podršku platforme „Trči sa srcem“ u okviru Kampanje obilježavanja 21. svibnja - Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti organizirali su četvrtu atletsku utrku Run for MD 2023.
Svrha Utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom - MD i neuromuskularnim bolestima, a radi unapređenju kvalitete njihova življenja i ostvarivanja ciljeva DDZ i SDDH.
Mišićna distrofija je genetska bolest koja izaziva slabost, gubitak snage mišića te smanjenje mišićnog volumena. Uz brojne sekundarne teškoće javlja se otežana pokretljivost koja dovodi do gubitka sposobnosti samostalnog hoda. Preko 80% oboljelih kreće se pomoću ručnih ili elektromotornih invalidskih kolica. Zbog slabosti mišića razvijaju se oštećenja vitalnih organa i dolazi do slabljenja funkcija disanja, gutanja te oslabljenog rada srca što su ujedno i glavni uzroci smrtnosti. Najteži oblici MD su: Spinalna mišićna atrofija – SMA, Duchenne mišićna distrofija – DMD i Amiotrofična lateralna skleroza - ALS.
DDZ i SDDH nisu sustavno financirani. Za svoje članove provode niz programa/projekata u svrhu poboljšanja i unapređenja kvalitete življenja. Tako DDZ članovima pruža sljedeće usluge: informiranje i pomaganje, savjetovanje, stručnu procjenu, psihosocijalnu podršku, pomoć pri uključivanju u programe odgoja i redovitog obrazovanja, pomoć u kući, uslugu osobne asistencije, edukacije za osobe s MD, članove obitelji i stručnjake, aktivnosti socijalnog uključivanja, aktivnosti organiziranja slobodnog vremena, informiranje i savjetovanje iz područja fizikalne terapije, usluge radne terapije, psihosocijalnu podršku kroz pružanje poticanja razvoja funkcionalnih vještina korisnika, uslugu mobilnog tima (socijalni radnik, fizioterapeut, radni terapeut), te pruža uslugu specijaliziranog prilagođenog prijevoza.
#DDZ, #SDDH, #MD, #RunForMD2023, #NacionalniDanNMB, #ivasesrcejemisic, #TrciSaSrcem